tag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post3451169270655635375..comments2024-03-18T06:17:45.103-03:00Comments on EL RINCÓN DE LA MEDICINA INTERNA. juanpedromacaluso@yahoo.com.ar: PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE.Juan Pedro Macalusohttp://www.blogger.com/profile/10093321011619650963noreply@blogger.comBlogger23125tag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-20147801033147928112018-03-05T16:58:07.537-03:002018-03-05T16:58:07.537-03:00Buenas soy de C.R...mi hermana tiene 19 años y hac...Buenas soy de C.R...mi hermana tiene 19 años y hace 5 dias le diagnosticaron porfiria aguda intermitente y en CR no hay tratamiento para esa enfermedad..le dijieron que es una enfermedad mortal y ella esta con todo el cuerpo paralisado x causa de la enfermedadGabriela tabashnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-13961840626147104542017-08-21T18:12:19.036-03:002017-08-21T18:12:19.036-03:00Hola, soy Eva María, vivo en México y tengo coprop...Hola, soy Eva María, vivo en México y tengo coproporfiria hereditaria. En casa somos siete con le enfermedad (cuatro hermanas y tres sobrinos), lo que nos hace un caso más raro según han dicho los médicos, pues no son comunes tantos afectados en una misma familia. He estado leyendo los comentarios y me preocupan varias personas pues está totalmente contraindicado ayunar o hacer dieta (nuestra alimentación debe ser muy rica en carbohidratos), ingerir bebidas alcohólicas y sobre todo tener siempre a la mano la lista de medicamentos contraindicados, pues una pastilla o la mera anestesia que usan los dentistas pueden provocar efectos terribles. Lo mejor es estar nosotros empapados en el tema y enseñarles a nuestros médicos. Les recomiendo checar las páginas de Eurordis, las Asociación Española de Porfiria, el Cypip en Argentina. Incluso la página Conoces algo sobre la PORFIRIA??? en Facebook. Evita PTnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-81720891585671564802016-07-30T05:08:40.904-03:002016-07-30T05:08:40.904-03:00Hola tengo pai y pct que espectativad de vida hay....Hola tengo pai y pct que espectativad de vida hay. Mi padre esta muriendo de cáncer hepático yo tengo 41 años. No hay mucha información. Sobre todo como uno debe cuidarse. <br /><br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-13335322249512842512016-04-12T09:24:54.849-03:002016-04-12T09:24:54.849-03:00He padecido en varias ocasiones reacciones adversa...He padecido en varias ocasiones reacciones adversas a medicamentos (incluso a anestésicos locales) todo eso que se describe. Incluso sufro los otros típicos trastornos pero mi médico de cabecera no sabe que es lo de la porfiria ni quiere saberlo; y eso de aguda e intermitente le suena a ciencia ficción. Acabaré cambiando de médico pero no estoy seguro de que otro tenga otra actitud. Supongo que tendré que dirigirme al consejero de sanidad para que la salud pública incluya un programa docente al respecto y se lo tomen un poco en serio.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-44345758838723461022015-12-28T00:18:19.067-03:002015-12-28T00:18:19.067-03:00Gracias por el artículo, mi mama tiene porfiria, y...Gracias por el artículo, mi mama tiene porfiria, yo tengo los síntomas desde los 18 años pero no creía que lo tuviera, vivo en Japón y muchas veces e ido de emergencia por dolores estomacales y nunca me encontraban nada. También padezco de depreció. Y ansiedad me dijeron que podía tener bipolaridad y estoy tomando pastillas, muchas veces se me entumecer el brazo y no lo puedo manejar, se me van las fuerzas y tengo nauseas y mareos constantes. Dolor de huesos, en Perú me internaron para hacerme estudios y solo un doctor me dijo que era porfiria pero me hicieron los exámenes y salió negativo. El doctor de medicina interna me dijo que aunque no salga el diagnóstico yo lo tenia. En verdad esta enfermedad es horrible por qué ni los médicos te creen que la tienes, solo las personas que la padecemos nos entienden. <br />Ahora estoy en Japón y siento que me está empeorando. Solo el descanso me recupera. Gracias por el artículo. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03165849740552688147noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-73509553484819321442015-12-28T00:17:19.396-03:002015-12-28T00:17:19.396-03:00Gracias por el artículo, mi mama tiene porfiria, y...Gracias por el artículo, mi mama tiene porfiria, yo tengo los síntomas desde los 18 años pero no creía que lo tuviera, vivo en Japón y muchas veces e ido de emergencia por dolores estomacales y nunca me encontraban nada. También padezco de depreció. Y ansiedad me dijeron que podía tener bipolaridad y estoy tomando pastillas, muchas veces se me entumecer el brazo y no lo puedo manejar, se me van las fuerzas y tengo nauseas y mareos constantes. Dolor de huesos, en Perú me internaron para hacerme estudios y solo un doctor me dijo que era porfiria pero me hicieron los exámenes y salió negativo. El doctor de medicina interna me dijo que aunque no salga el diagnóstico yo lo tenia. En verdad esta enfermedad es horrible por qué ni los médicos te creen que la tienes, solo las personas que la padecemos nos entienden. <br />Ahora estoy en Japón y siento que me está empeorando. Solo el descanso me recupera. Gracias por el artículo. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03165849740552688147noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-83317705263727057862014-08-16T19:29:48.277-03:002014-08-16T19:29:48.277-03:00Yo tengo paí y es horrible padecer esta enfermedad...Yo tengo paí y es horrible padecer esta enfermedad es muy dolorosa y no tiene tratamiento gracias por el articulo <br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-76923264028335335842014-07-28T11:25:06.005-03:002014-07-28T11:25:06.005-03:00Hola yo fui diagnosticada en el 2010, tres veces f...Hola yo fui diagnosticada en el 2010, tres veces fui al hospital, y me echaron para mi casa,asta que el médico de mi ambulatorio escribió una carta,para el hospital, me ingresaron, me hicieron muchas pruebas porque padecía muchos dolores de estómago,estube 25 días ingresada,asta que detectaron la porfiria aguda intermitente,pero w estado bien estos años, pero ahora llevó unos días otra vez con dolor de estómago,sólo quiero dormir,estoy muy cansada,y dolores en los huesos y mucho temblor por el cuerpo, no quiero pensar que me pueda dar una crisis, ya me an mandado una analítica,y a esperar..Andaluzanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-29286927682576462832014-05-27T21:04:14.492-03:002014-05-27T21:04:14.492-03:00Ami los medicos solo me disen q mic diacnostico ll...Ami los medicos solo me disen q mic diacnostico lleba todos los sintomas d porfiria solo q el medicamento q me dan es loq la proboca aun asi mela asen larga a comensar tratamiento adecuado tengo 25 años d edad me siento peor d 90Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-14362231918890820412014-03-07T04:10:12.559-03:002014-03-07T04:10:12.559-03:00Gracias por el excelente resume.
Estoy interesada...Gracias por el excelente resume.<br />Estoy interesada en la patología psiquiátrica específica que aparece en esta enfermedad.<br />Muchas graciasMarga Lunoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-67380345113877976162014-03-05T18:55:51.457-03:002014-03-05T18:55:51.457-03:00Gracias por el excelente resume.
Estoy interesada...Gracias por el excelente resume.<br />Estoy interesada en la patología psiquiátrica específica que aparece en esta enfermedad.<br />Muchas graciasMarga Lunoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-91807763022500550992014-03-02T21:09:51.183-03:002014-03-02T21:09:51.183-03:00gracias muy buena publicacion,espero que sirva de ...gracias muy buena publicacion,espero que sirva de experiencia a todos los medicos que muchas veces sin darnos cuenta dejamos pasar desapercibido un dolor abdominal inespecifico,gracias.<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-19341756572790734292013-07-23T00:43:01.388-03:002013-07-23T00:43:01.388-03:00hace años que mi marido padece de crisis de dolor ...hace años que mi marido padece de crisis de dolor abdominal, convulsiones, desmayos,fiebre.le han realizados muchos estudios endoscopias, entero tac, etc. ha pasado por psicologos, siquiatras. recien este año encontró un medico que le hizo hacer el estudio por porfiria.estamos esperando el resultado.el año pasado tubo un ataque muy fuerte, recien ahora me doy cuenta de que varias veces vi que los restos de orina era color rosa. el problema que se presenta es que no confio en los laboratorios de analisis de mi ciudad, no tiene experiencia en estos estudios. le hicieron juntar dos veces la orina porque se equivocaron en las indicacionesAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/11614985546203493499noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-25522296276444252502013-05-28T14:26:14.252-03:002013-05-28T14:26:14.252-03:00simplemente gracias.....
simplemente gracias.....<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-43574521293515199372013-03-23T21:22:39.499-03:002013-03-23T21:22:39.499-03:00tengo porfiria desde los 19 y ahora tengo 42´,estu...tengo porfiria desde los 19 y ahora tengo 42´,estuve en coma 15 dias y no daban con el problema, los dolores eran horrorosos,fiebre vomitos,pero llego al hospital un médico nuevo y siguio mi caso hasta dar con el diagnostico,despues me dieron 2 crisis mas en dos años ,pero desde hace 20 años estoy fenomenal,no bebo alcohol y tampoco lo echo de menos.susananoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-5889269495099872622013-01-28T01:25:49.759-03:002013-01-28T01:25:49.759-03:00A la edad de 22 años sufri una porfiria intermiten...A la edad de 22 años sufri una porfiria intermitente aguada, fue muy dificil para mi pues los dolores son muy fuertes gracias a Dios hoy tengo 59 años y logre superar esta situacion y afortunadamente ya tenia mis dos hijos poq de lo contrario no me hubiera sido posible estuve hospitalisada durante muchos años y en el Hos.Militar de Bogota colombia donde me sacaron adelante con la ayuda de DIOS.....<br />soledad suareznoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-82869027148508456742013-01-21T22:11:30.187-03:002013-01-21T22:11:30.187-03:00Es una de las mejores pág que he leído. Tengo 50 ...Es una de las mejores pág que he leído. Tengo 50 años y he tenido varias crisis. Acabo de ser operada de apendicitis q ya prácticamente era peritonitis x q mi doctor temía un diagnóstico equivocado. Tengo permanentes dolores de cabeza dolor en los huesos depresión, ansiedad y debilidad. Tengo algunos días buenos q me siento perfecta pero son pocos. Mi familia me apoya mucho y eso me ayuda mucho.delianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-43930552567682173502013-01-05T14:38:04.489-03:002013-01-05T14:38:04.489-03:00BUEN DÍA, TENGO UNA PREGUNTA CON LAS PERSONAS QUE ...BUEN DÍA, TENGO UNA PREGUNTA CON LAS PERSONAS QUE PADECEN DE UNA PORFIRIA INTERMITENTE AGUDA, ELLOS PUEDEN REALIZAR EJERCICIO FÍSICO Y SI PUEDEN QUE TIPOS DE EJERCICIO PUEDEN HACER?Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/05946537607150524604noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-42804108370897871022013-01-05T14:35:59.347-03:002013-01-05T14:35:59.347-03:00BUEN DIA, TENGO UNA SOBRE LAS PERSONAS CON PORFIRI...BUEN DIA, TENGO UNA SOBRE LAS PERSONAS CON PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE. ELLOS PUEDEN REALIZAR EJERCICIO FISICO ? Y QUE TIPOS DE EJERCICIO PUEDEN REALIZAR.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/05946537607150524604noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-59285868923135061682012-10-17T23:06:05.518-03:002012-10-17T23:06:05.518-03:00hola soy tere paciente de porfiria desde los 16 añ...hola soy tere paciente de porfiria desde los 16 años actualmente tengo 32 e pasado muchos dolores de cabaza fiebre ansieda no logro bajar de peso por mas dietas q haga mas bien tiendo a subir muchos dolres en los huesos cansancio debilidad insomio muchisima hambre por las noches aparte soy hipertensa esta pag me parecio muy importante pero siento q falta algo mas me gustaria q alguien mas me dijera si sienten los mismo sintomas<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-22798411503211856712012-07-20T10:31:41.039-03:002012-07-20T10:31:41.039-03:00EXCELENTE ARTICULO. FELICIDADES. SOY UNO DE LOS CA...EXCELENTE ARTICULO. FELICIDADES. SOY UNO DE LOS CASOS DE PREPUBERTAD, ESTUVE A PUNTO DE DOS CIRUGIAS, UN SUPUESTO DIAGNOSTICO DE APENDICITIS Y OTRO DE UN ABCESO HEPATICO...SUFRI LAS CRISIS SIN DIAGNOSTICO CORRECTO HASTA LOS 25 AÑOS, PADECIENDO DESDE LOS 14. EN CADA CRISIS LOS DIAGNOSTICOS Y TRATAMIENTOS ERAN TALES COMO: GASTRITIS, ULCERAS GASTRICAS, LOS NERVIOS, DEPRESIONES...ETC. <br />HASTA QUE FINALMENTE A LOS 25 AÑOS...(TENGO ACTUALMENTE 39), UN MEDICO AMIGO, ME DIAGNOSTICO EN UNA CRISIS, PORFIRIA INTERMITENTE AGUDA...COMO SOSPECHO???... POR CONVULSIONES Y/O TEMBLORES, PARECIDOS A CUANDO TIENES FIEBRE, PUES ME DABA MUCHISIMO FRIO, EN VERANO... ESTO LO LLEVO A REALIZARME LOS ESTUDIOS PARA DETECTAR ESTO.<br />SU ARTICULO MARAVILLOSO, PUES MUCHAS PERSONAS PUEDEN ESTAR VIVIENDO CON SUS HIJOS LO QUEW VIVIERON LOS MIOS CONMIGO, DE HOSPITAL EN HOSPITAL...EN CADA CRISIS (DOS O TRS POR AÑO, EN OCASIONES DE MESES CADA UNA), SIN UN DIAGNOSTICO CORRECTO. GRACIAS POR ESTA GRAN APORTACION.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-71404336723169513182012-05-28T16:31:10.521-03:002012-05-28T16:31:10.521-03:00Yo fuí diagnosticada con PAI hace diez años!! Me p...Yo fuí diagnosticada con PAI hace diez años!! Me parece de suma importancia este artículo porque da a conocer esta enfermedad que casi todos desconocen. En mi primer crisis casi voy a dar a un hospital para enfermos mentales, porque nadie sabía lo que me pasaba!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7678502328094315786.post-40752480955678550562011-08-23T17:46:47.398-03:002011-08-23T17:46:47.398-03:00Excelente!!!! Cuando era residente,ante un dolor a...Excelente!!!! Cuando era residente,ante un dolor abdominal sin diagnostico, mi jefe nos hacia poner una muestra de orina en la ventana de la sala que tenia todo la luz de la mañana para ver si se oscurecia....de todas las que pusimos,una sola se oscurecio y fue la unica porfiria que yo vi.<br />JimenaAnonymousnoreply@blogger.com